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A più voci

A più voci

Un progetto per le persone con Alzheimer e per chi se prende cura

A più voci è un progetto dedicato alle persone con Alzheimer e ai loro familiari e agli operatori che se ne prendono cura, proposto dalla Fondazione Palazzo Strozzi. Il progetto è a cura del Dipartimento educativo della Fondazione, in collaborazione con educatori geriatrici specializzati dell’associazione Anna.

   A più voci vuole offrire alle persone affette da Alzheimer la possibilità di esprimersi attraverso l’arte e proporre un modello per una comunicazione ancora possibile. Invitando a fare ricorso all’immaginazione e non alla memoria, alla fantasia e non alle capacità logico-cognitive, si valorizzano, infatti, le residue capacità comunicative.
È sempre più diffusa la scelta di comprendere, nelle strategie complessive di trattamento delle demenze degenerative invalidanti, accanto alla terapia farmacologia, anche un approccio relazionale adeguato da parte del caregiver. L’intento di questo tipo di approcci è quello di modificare la relazione tra la persona malata e chi se ne prende cura, che si tratti di un familiare o di un caregiver professionale, cercando una convivenza quanto possibile felice.
Abbiamo assistito negli ultimi vent’anni all’evoluzione da un atteggiamento meramente assistenziale, o nei migliori dei casi riabilitativo, a quello che è stato definito da Naomi Feil in Validation ‘approccio validante’ e poi al Gentle Care di Moyra Jones (M. Jones, Il metodo GentleCare). Questi modelli  hanno in comune il focus sulle capacità residue della persona piuttosto che sui deficit acquisiti e un obiettivo di benessere possibile
piuttosto di un (impossibile) recupero funzionale. Tali approcci, a partire dai fondamentali studi di Kitwood e della Scuola di Bradford, vedono nella capacità di trasformazione e di adeguamento della propria relazione con la persona malata da parte del curante lo strumento principale per ridurre i danni della malattia e guadagnare in termini di qualità della vita. Sebbene non confermati da evidenze scientifiche certe, è a questi modelli che si riferiscono gli approcci comportamentali più recenti all’Alzheimer e alle demenze degenerative a insorgenza senile.
A questi modelli fa riferimento anche il programma A più voci, che si pone come obiettivi specifici quelli di tener viva la capacità della persona malata di utilizzare la parola e di conversare, assecondare la sua necessità di esprimere emozioni profonde, essere ascoltata e rispettata, riconosciuta come persona così da recuperare uno status sociale.
La perdita funzionale, conseguenza di queste malattie, è progressiva, ma riguarda alcune capacità prima di altre: per questo A più voci si concentra sulla capacità di osservare, di provare emozioni, di immaginare e fantasticare, abilità che si mantengono più a lungo di quelle logico-cognitive; questo consente di partecipare anche a persone con un deficit cognitivo acquisito importante. Il tipo di attività proposta, infatti, e la guida degli educatori, consentono a tutti di partecipare in modo adeguato, trasformando la perdita di freni inibitori e schemi interpretativi mentali in maggiore libertà di giudizio e facilità d’immaginazione.

Altri importanti ed espliciti obiettivi del programma riguardano i caregiver, familiari o professionali, e sono relativi all’elaborazione di una nuova, diversa, adeguata modalità comunicativa con la persona malata. Sono stati proprio i familiari che hanno partecipato alla nostra attività, assieme alle persone delle quali si prendono cura, a testimoniarne
l’efficacia: vivere un’esperienza gratificante ed emozionante, in un ambiente stimolante e prestigioso, durante la quale la persona malata si dimostra perfettamente adeguata rispetto alle richieste poste, comporta un recupero di stima rispetto alla propria capacità di fronteggiare la situazione, oltre a un benessere immediato.

Scopo del progetto è anche cercare di indurre un cambiamento nella percezione sociale di questa malattia attraverso l’incontro con il pubblico della mostra, offrendo alle persone con Alzheimer nuove occasioni di relazioni sociali.
Per la mostra Pontormo e Rosso Fiorentino , il progetto ha previsto cinque cicli di tre incontri che si sono svolti il martedì pomeriggio a partire dalle 15,00; nei primi due appuntamenti veniva scelta un’opera, ogni volta diversa, di fronte alla quale
soffermarsi per un’osservazione approfondita. Attraverso una conversazione guidata mediatori ed educatori invitavano alla creazione di un racconto collettivo o di una poesia.
Le storie e le poesie, trascritte durante l’attività, oltre a documentare l’esperienza, sono diventate una risorsa che arricchiva l’opera di nuove voci e suggeriva altri modi di guardare l’arte. L’ultimo incontro era dedicato a un’attività creativa incentrata sulla relazione tra le persone affette da Alzheimer e i loro accompagnatori e finalizzata a suscitare altre emozioni attraverso il fare.
Riferimenti bibliografici

Naomi Feil, Validation. Il metodo Feil. Per comprendere ciò che i grandi anziani fanno nella mente e nel cuore, Minerva ed. Bologna 2003 (ed. or. N. Feil V/F validation. The Feil method.How to help disoriented old-old, Edward Feil Productions, Cleveland, Ohio, 1982)

Tom Kitwood, Dementia Reconsidered, Open University Press, Buckingham, 1997

George E. Hein, Learning in the Museum, Routledge, Oxon 1998

Moira Jones, Gentlecare. Un modello positivo per l’assistenza, Carocci, Roma 2005. (ed. or. M. Jones Gentlecare. Changing the Experience of Alzheimer’s Disease in a positive Way, Resources Ltd, 1999)

Anne Basting, Forget Memory, J. Hopkin University Press, Baltimore 2009

Francesca Rosenberg, Amir Parsa, Laurel Humble, Carrie McGee, Meetme, Making Art Accessible to people with Dementia, The Museum of Modern Art, New York, 2009

John Zeisel, Sono ancora qui. Come la musica, il cinema, la danza e la pittura ci aiutano a capire e comunicare con chi vive con l’Alzheimer, Orme, Roma 2011 (ed. or. J.Zeisel,I’m Still Here, Avery Trade, New York 2009)

Pietro Vigorelli, L’Approccio capacitante. Come prendersi cura degli anziani fragili e delle persone malate di Alzheimer Franco Angeli, Milano 2011

Animazione e demenze. Memorie, emozioni e buone pratiche sociali, a cura di Rosa Angela Ciarrocchi, Clelia D’Anastasio, Walter Orsi, Maggioli editore 2013

Irene Balzani, Cristina Bucci, Luca Carli Ballola, Michela Mei, A più voci. Il progetto della Fondazione Palazzo Strozzi per le persone con Alzheimer e per chi se ne prende cura, in “Nuove Arti Terapie”, VII, 22 – 2014, pp. 42-56

Pietro Vigorelli, Luca Carli Ballola L’Approccio Capacitante™ nei progetti museali per persone con demenza, in“I luoghi della cura”, 2,XII – giugno 2014, pp. 22-27

 

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